Blogilinjalla: Satu-Mia

Satu-Mia Seväkivi  elää tyttärensä ja kissojensa kanssa antoisaa arkea. Hän sairastaa MS-tautia, matkustelee ja kirjoittaa Tukilinjaan vierasblogia joulu–tammikuussa.


Arjen haasteiden keskellä

Jännittävää olla jälleen täällä Tukilinjan blogistina, jo kolmatta kertaa! Elämä on kulkenut eteenpäin siitä, kun olin viimeksi täällä teille kirjoittamassa. Siitä taitaakin olla jo yli 3 vuotta.
Välillä tuntuu, että mikään ei ole muuttunut, vai onko sittenkin? Toisaalta – tarvitseeko asioiden edes muuttua, jos kaikki on loppujen lopuksi hyvin?
Minulla on 21-vuotias, jo itsenäistynyt poika (ADHD dg) sekä pian 13 vuotta täyttävä tytär (ADD-epäilys). Meillä asuu myös kaksi kissapoikaa, Hõbe ja Sankari-Lenny. Kotimme on Jyväskylässä melkein Jyväsjärven rannalla, Suomen suurimman ulkoilmakuntosalin lähellä.
Valmistuin vuonna 2013 kokemusasiantuntijaksi, mutta työ uuvutti minut nopeasti ja päätin lopettaa sen kokonaan. En ole ollut juuri missään toiminnassa aktiivisesti mukana muutamaan vuoteen, vaan olen keskittynyt pitämään huolta siitä, etten kuluta kaikkia voimavarojani kerralla. Tulen kirjoittamaan tästä perin tavallisesta elämästä, arjesta sairauden kanssa sekä lähellä sydäntäni olevista asioista, kuten espanjan kielestä ja matkustamisesta. Kun matkustan, tunnen olevani vapaa kaikesta MS-tautiin liittyvästä, vaikka matkoillakin minulla on omat haasteeni.
Lasten kasvaessa huomaan kaipaavani elämääni enemmän minua itseäni koskettavia asioita. Millaista on arki sinkulla ja vammaisella, kun lapset lentelevät pesästä? Miltä tulevaisuus näyttää ja miten voisin itse vaikuttaa asioihin – tällaiset asiat ovat usein mielessä.
Silmäni pidän aina auki vammaisten asioihin liittyen sekä kotimaassa että ulkomailla. Yleensäkin olen elämän kokoisissa asioissa innokas puuttumaan epäkohtiin. Ja kissat, ne nyt vaan ovat ihan parasta terapiaa joka ikiseen vaivaan!

MS-ELÄMÄNI TÄRKEIMPIÄ henkilöitä ovat olleet omaishoitaja-vanhempani, lapseni sekä fysioterapeuttini Riitta. Ilman heidän vahvaa tukiverkkoaan en olisi tässä. Olen saanut tutustua muihinkin ihmisiin sairauteni myötä. Yhä enemmän olen kuitenkin alkanut elää ihan tavallista arkea.
Edelleen minulle on tärkeää kertoa kaikille, ettei elämä MS-taudin kanssa ole kaiken loppu, että kaikki eivät joudu pyörätuoliin ja osalla sairaus saattaa jopa pysähtyä. Meitä on paljon ja kaikki erilaisia. Välillä elätän toiveita paluusta toimimaan enemmän, mutta tiedostan myös sen, että kaikkien ei tarvitse jaksaa, pystyä tai osata.
Sain diagnoosin aaltomaisesta MS-taudista lokakuussa 2010. Se ei aiheuttanut kovin pitkää, järisyttävää myrskyä elämässäni, vaikka alkuaika oli sairaudessani todella raju. Diagnoosista alkoi kuitenkin minun uusi elämäni positiivisin ajatuksin.
Menneet vuodet tuntuvat nyt todella kaukaisilta. Olen monien yllätykseksi kuntoutunut uudelleen kävelemään ja itsenäisemmäksi kuin koskaan ennen. Vajaa vuosi sitten muutimme tytön ja kissojen kanssa asumaan itsenäisesti kivaan kolmioon. Sitä ennen asuimme samassa talossa vanhempieni kanssa.
Oman talouden ja kodin pyörittäminen ei ole aina kovin autuasta ja helppoa, mutta kaikesta olemme selvinneet. Keksimällä arkea helpottavia asioita saa kaiken toimimaan yllättävän hyvin niin, että arki pysyy kasassa ja turhia kompastuksia ei tule.

TÄSSÄ MATKAN VARRELLA olen saanut diagnoosit myös epätyypillisestä kasvokivusta ja Hortonin syndroomasta, johon ei ole löytynyt toimivaa hoitoa. Ongelmakseni on muodostunut myös keskittymiskyvyttömyys lähes kaikessa, mihin ryhdyn. Tämän oireen tuomat tuntemukset eivät ole aina mukavia, koska olen ihminen, joka haluaisi tehdä paljon monenlaisia asioita ja saada niitä valmiiksikin saakka.
Usein tuntuu, etten edes viitsi ryhtyä tuumasta toimeen, kun en kuitenkaan saa valmiiksi. Pään sisällä voi olla sata ideaa tai sitten se on täysin tyhjä. Tätä tehdessäkin punnitsin välillä kissan painon, hyppäsin sohvalle makaamaan, piirtelin paperiin eriskummallisia hahmoja ja chattasin siskon, kaverin ja mummilassa olevan tyttäreni kanssa. Join kupin teetä, lasin viiniä ja unohdin mehun olohuoneeseen. Kävin siivoamassa vessan lavuaarin ja muistin taas tämän kirjoittamisen.
Deadline pukkaa päälle ja ahdistaa. Haluan onnistua, mutta pystynkö tähän? Kuulostaako tutulta?

TYTTÄREN KANSSA AJATTELIN, että lupaisin 10 erilaista asiaa, jotka toteuttaa blogin aikana:
1. Pyydä apua arkiaskareeseen.
2. Keksi keino, miten keskittyä yhteen asiaan.
3. Etsi esteetön paikka ja vietä siellä kiva hetki.
4. Leivo tyttären kanssa.
5. Haasta itsesi mukavuusalueesi ulkopuolelle.
6. Anna pois jokin tavara, mitä et itse enää tarvitse.
7. Lähetä 5 postikorttia ihmisille, joille et ole pitkään aikaan jutellut.
8. Keksi uusi arkea helpottava asia.
9. Tee yksi ihminen onnelliseksi.
10. Inventoi kodin kaikki apuvälineet.

Tule sinäkin jakamaan kanssani arjen ilot ja haasteet!
Terkuin, Satu-Mia

Avainsanat: add, adhd, epätyypillinen kasvokipu, erityisäiti, Hortonin syndrooma, keskittymiskyvyttömyys, kokemusasiantuntija, MS-tauti

Kommentoi

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *


*